frisse wind om je hoofd en in je hoofd

Eind januari bezochten we vanuit Spaarne Gasthuis het Karolinska Universiteitsziekenhuis in Stockholm. Bij een temperatuur van -11 graden liepen we in lekker knisperende sneeuw in de vroege morgen naar de campus van het ziekenhuis. Wat een enorme hoeveelheden gebouwen. Sommigen heel oud, de meesten in aanbouw. Karolinska krijgt een heel groot nieuwbouwziekenhuis voor haar 16.000 (!) medewerkers op de locatie Stockholm.

Onze delegatie was op bezoek om meer te leren over hun programma Value Based Healthcare. Per zorgpad wordt een Patient Flow Captain aangesteld. Deze arts is er voor verantwoordelijk om samen met patienten, zijn team en ketenpartners te bepalen wat een goede uitkomst is van zorg

·         *** Bijvoorbeeld voor de neonatologie: lage baby sterfte en goed functioneren, 2 jaar na de geboorte.

Daarna moet deze Patient Flow Captain bepalen hoe hij die uitkomst kan bereiken.

·        ***Bijvoorbeeld voor de neonatologie: de baby’s boven de 35,1 graad lichaamstemperatuur houden en infecties onder de baby’s halveren.

In het werk van alle dag gaat het team actief met deze indicatoren aan de slag. De kwaliteitsindicatoren zijn het allerbelangrijkste om met elkaar te bereiken.

·         ***Bijvoorbeeld voor de neonatologie: Met het hele team (600 fte) focussen ze zich op die uitkomsten die de patient flow captain als belangrijk heeft benoemd. 3x per dag bespreken ze of alle baby’s boven de 35,1 zijn gebleven en wordt elke infectie helemaal geanalyseerd om van te leren. Het is ze gelukt om binnen een jaar beide indicatoren “onder controle” te krijgen.

Een aantal van die zorgpaden vormen samen een patient area. En een aantal area’s vormen weer een thema – in dit voorbeeld “moeder & kindzorg”.

In het Spaarne Gasthuis willen we ook themagewijs werken. Het was dus voor ons heel inspirerend om te zien hoe Karolinska hier mee bezig is en ook te merken dat we tegen dezelfde uitdagingen aanlopen.  Onze groep kwam razend enthousiast terug van ons werkbezoek.

v.l.n.r. Arjen Noordzij, Andrea Lambrichs, Yvonne Wilders, Ton Zwijnenburg, Pieter Kees de Groot, Laurence Kea, Kees Kalisvaart, Leonard van Boven

Net terug in Nederland mocht ik op bezoek bij Minister Schippers. Onlangs ben ik toegetreden tot het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen en die vereniging overlegt met regelmaat met “onze” minister. Het overleg ging over het contracteren van ziekenhuizen, zelfstandige behandelklinieken en de GGZ door verzekeraars. De minister vond dat het allemaal verdraaid lang had geduurd voor de patienten duidelijkheid hadden over wat hun polis nu precies aan zorg bood. Zij riep de partijen op om samen te kijken hoe het beter en sneller kan. Het was interessant om het overleg bij te wonen en te zien hoe de minister de touwtjes strak in handen had. Een echte powervrouw…….

Diezelfde avond was ik uitgenodigd voor het Goed Geld Gala van de Postcodeloterij. Stop Aids Now waar ik in de raad van toezicht zit krijgt geld van de Postcodeloterij. Voor de vrouwelijke collega’s: de eregast was George Clooney. Ik vond dat altijd al een mooie man, maar die avond bleek hoe maatschappelijk betrokken hij was. Over zijn initiatief tegen geweld in de wereld “Not on our watch” werd hij geinterviewd door Umberto Tan. Een uitspraak die mij uit het hart was gegrepen: “Be involved in the rest of the world, not only in your own” – voel je betrokken bij de rest van de wereld, niet alleen bij je eigen wereld.
Het was een avond waarin een heleboel goede doelen die geld krijgen uit de loterij (EUR 327 miljoen in 2015) in het zonnetje werden gezet. Het was hartverwarmend om te zien hoeveel moois er in Nederland en in de wereld gebeurt. Ook in het Spaarne Gasthuis zijn er veel collega’s die zich inzetten als vrijwilliger bij een goed doel. En in het Spaarne Gasthuis hebben we elke dag vele vrijwilligers die zich voor onze patiënten inzetten. Zij zijn allemaal betrokken bij de rest van de wereld, niet alleen bij hun eigen wereld. En samen maken zij de wereld een betere wereld. Voor al die goede inzet maak ik een diepe buiging. Weet dat je George Clooney aan je zijde hebt. “Who else?”

Amsterdam diner 2015

30 mei 2015: Het was weer een geweldige avond: het 23e Amsterdam Diner. Maar liefst EUR 653.000 netto opgehaald voor onderzoek in de strijd tegen AIDS/HIV. De avond stond in het teken van onderzoeker Joep Lange en zijn partner Jacqueline, beiden verongelukt in vlucht MH17. Prinses Mabel sprak een ontroerende herdenkingsrede uit: vier de mensen die je mist.

Briefing van de vrijwilligers door Verhaaf Catering. Volgens mij was het mijn 21e keer in de bediening. Eerste keer was ik er nog niet bij en 1x gemist omdat ik hoogzwanger van Jeroen was, die inmiddels ook meeloopt als vrijwilliger (hij is bijna 20 jaar).

De zaal is weer superprachtig

en de travestieten ook!

Omdat ik per 1/7/2015 voorzitter raad van toezicht Aidsfonds/Stop Aids Now wordt gaan we ook op chique aan tafel. Een vriendelijke bewaker zet ons op de foto. Leuk aandenken. En eerlijk is eerlijk: de bediening is gewoon leuker ;-) volgend jaar hele raad van toezicht in de bediening?

Swaziland MaxART programma - community meeting Imbilani

Op een community meeting geweest in Imbilani community bij de heilige berg in Swaziland waar veel koningen zijn begraven. Er waren zo'n 360 bezoekers en er werden ruim 150 mannen getest. De aanwezigheid van de chief, een parlementariër van de regio, mensen van het ministerie, maar ook een beroemde Swazi voetballer helpen om jongeren en mannen naar de meeting te krijgen.

Op de community meeting hebben 2 middelbare scholen gedebatteerd over de hindernissen die jongeren ondervinden om HIV testing te laten doen en om bij HIV hulpverlening te komen. Het was een mooi debat om te volgen.

Na afloop met 5 jongeren gesproken over verliefdheden, vriendjes/vriendinnetjes en seksualiteit. De verschillen met onze nederlandse jongeren is enerzijds heel groot (niet praten met je ouders dat je een vriendje hebt, moeten trouwen met je 1e vriendje), anderzijds ook weer vergelijkbaar met hun gegiechel over sex.

De chief van de community heeft zijn gemeenschap toegesproken over hun rol bij het ondersteunen van patiënten. De noodzaak om niet naar een traditional healer te gaan maar je te laten testen bij een healthcare facility. Hij is een rolemodel.

Swaziland MaxART: door-to-door visits

In het project MaxART bezoeken community based volunteers de HIV patienten en bieden hen steun. Wij gingen mee op een bezoek bij een meisje van circa 17 of 18 jaar. Zij had 2 kinderen en woonde bij haar grootmoeder, omdat zij haar gezin niet meer kon onderhouden.

In december was zij positief getest en vanaf die tijd krijgt zij ART (HIV remmers). In april bleek ze ook tuberculose te hebben. Co-morbitieit tussen TB en HIV komt veel voor. Ook voor de TB neemt zij nu medicijnen. Van de medicijnen is zij erg ziek geworden. Ze zag er slap en moe uit. Haar werk in een winkel in zuid-afrika kan zij niet meer uitvoeren. Daarom leeft ze nu met haar 2 kinderen bij haar grootmoeder.

Niet alle dagen heeft zij eten en dan moet zij de medicijnen nemen op haar nuchtere maag. ook geld voor transport naar de kliniek voor maandelijkse controles is een probleem. De dichtstbijzijnde kliniek was overigens minstens 45 minuten rijden.

Een ander team was bij een huisbezoek aan een 13 jarige jongen met HIV. Hij leeft bij zijn oudtante, omdat zijn ouders en grootouders zijn overleden. Zij troffen een angstige jongen. Een kind van 13 jaar zou niet zulke grote problemen horen te ondervinden.

Grote bewondering voor de community based volunteers die al deze HIV patienten bezoeken en de grootouders/oudtantes die de HIV patienten verzorgen.

Een foto van het dorpje waar we deze door-to-door plaatsvonden. Een groepje lemen hutten in "the middle of nowhere". Het netwerk van het project gaat naar alle kleine dorpjes en gemeenschappen.

Swaziland MaxART: aantal mensen bereikt 2012/2013

New individuals reached july 2012 – june 2013

• door to door visits: 269.000
• DCCD: 16.000
• Work place: 950

·      Totaal: 288.900 (78.526 male, 210.381 female)

Swaziland MaxART - hoe ziek zijn de mensen in ART programma

omedian CD4 count at ART initiations: hoe lager de count hoe later de patient geincludeerd is.

§  12,5 % CD4 < 50

§  38,9%    50 – 200

§  39,9 %       201 – 350

§  rest     > 350

§  groot deel heeft dus aids als ze starten met ART. Zijn m.n. mannen.

§  Naar WHO staging

·      I           31% circa ¾ vrouwen

·      II         30% circa 2/3 vrouwen

·      III        32% bijna evenveel vrouwen als mannen

·      IV        6%   bijna evenveel vrouwen als mannen

Swaziland MaxART Ministery of Health

Het ministry of Health van Swaziland heeft net presentatie gegeven over de voortgang in het testen van HIV en het geven van ART medicatie aan positief geteste patienten. 

Number of adults with advanced HIV infrection receiving ART

§  70709 Q1 2012

§  73199 Q2 2012

§  75955 Q3 2012

§  80103 Q4 2012

§  83211 Q1 2013

Verwachte aantal mensen in need of ART: 87.000. Men nadert dus langzaam maar zeker de grens. 

Bijgestelde estimate is dat er meer dan 100.000 mensen ART nodig hebben.

Swaziland: MaxART

Op bezoek in Swaziland met @stopaidsnow voor het project Droomfonds - MaxART. Doel is zoveel mogelijk mensen te testen op HIV en daarna op AntiRetroviralTreatment (ART) te zetten. Om te voorkomen dat zij in hun verdere sexuele contacten en zwangerschappen anderen besmetten.

De eerste wetenschappelijke en klinische studies zijn veelbelovend. Verdere besmettingen kunnen wel tot 95% worden teruggebracht.

Knelpunt is: hoe krijg je mensen zover zich te laten testen? Hiervoor worden actief de communities ingezet.
Vanmorgen de community van Lobamba Lomdzala bezocht. De community leaders (chiefs) en belangrijke mensen uit de community worden bij elkaar gehaald in een Fast Track: bewustwording van het probleem is de 1e stap. Meestal komt hieruit dat jongeren en vaders/mannen de groepen zijn die zich nauwelijks laten testen. De community gaat als 2e stap zelf actieplannen bedenken vb. testen bij voetbalwedstrijden of bij de busstops. CHAI en het MaxART project helpt de communities bij het maken en implementeren van de actieplannen. Maar het is wel de community zelf die het moet doen.

Het was een indrukwekkende meeting met mensen die presenteerden aan elkaar wat men had bedacht. De community leader en de community werd om commitment voor de plannen gevraagd. Daarna werd een gospel gezongen en gebeden. Een groepsfoto en een gezamenlijke maaltijd sloten deze meeting af. Mooi om getuige te mogen zijn van de aanpak in het veld van het project.

Veel werk: elke community apart bezoeken en activeren om uiteindelijk in heel Swaziland 90% van de mensen met besmetting getest te krijgen en op ART behandeling te zetten. 
Met steun van het ministerie van volksgezondheid van Swaziland, de lokale aidsorganisaties en het Clinton Health Initiative. Vanuit Nederland gefinancierd door @stopaidsnow met een enorme donatie vanuit het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij.